如何把医疗数据“还给”患者

本网：医圣祠      信息来源：医圣祠      更新时间：2015-03-17

3月14日，开放医疗与健康联盟（OMAHA）筹备会在上海市召开。联盟发起人郑杰呼吁，医疗数据应该还给患者。他表示，目前，我国患者难以得到来自不同医院完整的个人健康数据，加之数据格式不一致，难于管理和充分应用，亟待规范。

　　浙江大学信息电子移动智慧医疗实验室金心宇介绍，由于国内医院已经实施了不同规范的HIS独立信息化平台，患者个人难以获得、自主管理自身的电子病历等电子健康档案，同时手写病历难以辨认，不方便查询、统计，会影响医患关系和服务质量，要解决该问题，需要完整、统一、普适的电子病历标准，及综合性强的操作平台系统，以及实用性强的运行机制。

“医疗信息数据的完整性对患者治疗非常关键，并有助于多专科协作。”郑杰表示，该联盟将推动数据开放，让老百姓可以用U盘拷取个人健康信息；推动建立源代码开放的电子生物档案，希望整合医院、健康管理机构，甚至包括可穿戴设备收集的数据在内的全民健康数据，构建个人全生命周期的“健康云”。

郑杰指出，全球在健康信息存储和使用方面，价值取向趋同。《美国联邦政府医疗信息化战略规划（2015~2020）》中提到，要建立一种电子健康信息存储和使用文化，营造安全、全面的健康信息交换和使用的环境，使每个人都能受益于简单、及时、公平、高效及恰当的信息获取和分享，并通过鼓励创新和竞争培养优质的医疗信息化解决方案。另外，苹果公司的Researchkit就是源代码开放的数据存储模式，数据的使用者要自己解决海量数据的保存及传输问题，数据存储与公司服务器无关，符合美国医疗电子交换法案HIPAA中关于个人健康信息的隐私保护标准及规定。

据了解，OMAHA联盟将联合健康报社移动健康研究院，在全国范围内征集志愿者，对国内三级以上医院的数据开放情况进行调研，了解患者拿到的数据类型及方式，如纸质病例、打印报告、在线浏览、可下载电子档案等，并了解患者所得数据的完整性及方便性。该调研活动产生的数据结果将纳入健康报社移动健康研究院倡导的“医患友好度”评价体系中，成为该评价体系的一个重要维度指标。来源：健康报